Vad föreningen erbjuder
Tillsammans bildar vi medlemmar i föreningen ett nätverk och en grupp med erfarenheter av att ha Möbius syndrom eller vara förälder, syskon eller anhörig till någon med Möbius syndrom. I föreningen kan vi stötta varandra, utbyta erfarenheter och träffas och ha trevligt.
Vi diskuterar olika behandlingar, förmedlar kontakter till behandlande läkare eller annan behandlande personal, hjälper varandra med argument gentemot olika myndigheter, instanser och företag och har ett nätverk av medicinskt kunniga personer bakom föreningen. Allt för att underlätta livet för enskilda och familjer med Möbius syndrom
Våra mål och stadgar
Möbius syndromföreningen i Sverige är en rikstäckande, ideell förening som har till ändamål att:
- Stödja människor med Möbius syndrom och deras närstående.
- Medverka till ökad kunskap om Möbius syndrom.
- Främja forskning relaterad till Möbius syndrom.
- Främja gruppens intresse hos institutioner och myndigheter.
- Utbyta information med motsvarande föreningar utomlands.
- Hålla kontakt med andra organisationer av intresse för föreningen.
Här kan du läsa föreningens stadgar.
Vår verksamhet
Vår huvudsakliga verksamhet är en familjedag som vi anordnar en gång per år. I första hand träffas vi för att ha trevligt ihop men vi försöker även ha någon intressant föreläsare och naturligtvis har vi årsmöte för föreningen samtidigt.
Vi har också jobbat med att starta ett nordiskt nätverk för ungdomar med Möbius syndrom. Vi har god kontakt med den norska Möbius-föreningen och några ungdomar och familjer där och hoppas få lika god kontakt med den danska föreningen.
Styrelsen har regelbundna möten och jobbar bl.a. med att arrangera familjedagarna, förbättra ekonomin, representera föreningen i internationella och nationella sammanhang och naturligtvis informera om Möbius syndrom i alla möjliga sammanhang.
Medlemskap
Vill man vara medlem i föreningen finns två olika typer av medlemskap att välja på:
- Familjemedlemskap – kostar 300:-/år och passar bäst för familjer, som har barn med Möbius syndrom.
- Enskilt medlemskap – kostar 100:-/år och passar bäst för vuxna, både med och utan Möbius syndrom, som har eget hushåll (eller inte bor ihop med andra tänkbara medlemmar).
Dessutom kan man vara stödjande medlem genom att betala minst 100:-/år. Här är våra flesta medlemmar släktingar till något barn med Möbius syndrom.
Hur blir jag medlem?
Vill man bli medlem i föreningen kan man antingen
- Skicka ett mail till sekreteraren, som skickar ut information och inbetalningskort.
- Betala in medlemsavgift till föreningens postgiro/bankgiro.
- Ta kontakt med någon i styrelsen, som i sin tur ser till att information och inbetalningskort skickas ut.